A Parceria Europeia para Doencas Raras e a sua segunda fase
A ERDERA (European Partnership on Rare Diseases) e uma das grandes Parcerias Europeias Institucionalizadas financiadas pelo Horizonte Europa. Integra dezenas de entidades financiadoras nacionais, hospitais, institutos de investigação e associacoes de pacientes de toda a Europa, coordenando recursos que nenhum pais conseguiria mobilizar sozinho.
As doencas raras afetam mais de 300 milhoes de pessoas em todo o mundo, mas apenas cerca de 6% dispoe de tratamento aprovado. A maioria sao doencas geneticas, muitas delas sem diagnostico confirmado ao longo de anos ou decadas. A ERDERA foi criada precisamente para atacar este problema com escala e coordenacao europeias.
O topico HORIZON-HLTH-2026-02-DISEASE-12 financia a Fase 2 desta parceria: uma continuacao da candidatura original (HORIZON-HLTH-2023-DISEASE-07-01), que entrou em operação em 2024. A chamada de 2026 financia o segundo ciclo de atividades da parceria ja existente, com um orcamento adicional de 91,3 milhoes EUR repartidos entre 2026 (48,7 milhoes EUR) e 2027 (42,6 milhoes EUR).
A chamada transnacional de 2026: casos sem resolucao em doencas geneticas
A Chamada Transnacional Conjunta da ERDERA para 2026 tem como titulo "Resolucao de casos sem diagnostico em doencas geneticas raras e nao-geneticas atraves de validacao de variantes e novas abordagens tecnologicas". Este foco reflete um dos maiores desafios clinicos em doencas raras: doentes que passam anos sem diagnostico, porque a variante genetica detetada nao foi ainda validada como patogenica.
As areas de investigação abrangidas incluem:
- Validacao funcional de variantes de significado incerto (VUS): Desenvolvimento de metodos experimentais e computacionais para confirmar ou excluir o papel patogenico de variantes genomicas detetadas mas nao classificadas.
- Novas tecnologias de sequenciacao e análise: Aplicacao de sequenciacao de longa leitura, proteogenomica, multi-omics e IA para identificar causas genomicas previamente ocultas.
- Abordagens para doencas nao-geneticas raras: Investigação de mecanismos epigeneticos, ambientais e microbiomicos em doencas raras de etiologia nao puramente genetica.
- Partilha de dados e registos de pacientes: Melhoria da interoperabilidade entre biobancos e plataformas nacionais, aumentando a massa critica de dados para diagnostico e investigação.
Como funciona o cofinanciamento europeu em parcerias
O mecanismo COFUND e diferente de um grant direto do Horizonte Europa. A UE financia 50% dos custos elegiveis do programa e os restantes 50% sao assegurados pelos parceiros nacionais (agencias de financiamento público, ministerios da saúde, fundacoes privadas) que integram a parceria.
Na prática, isto significa que os investigadores portugueses que queiram aceder aos fundos ERDERA nao se candidatam diretamente ao Horizonte Europa: candidatam-se as chamadas transnacionais geridas pela própria parceria, com co-financiamento de entidades como a FCT (Fundacao para a Ciencia e Tecnologia) ou outras entidades nacionais de saúde que sejam membros da ERDERA.
| Nível | Candidatura | Fonte de financiamento |
|---|---|---|
| Parceria (ERDERA) | Comissão Europeia | Horizonte Europa (50%) + parceiros nacionais (50%) |
| Investigador/equipa | Chamada transnacional ERDERA | Agencia nacional (p.ex. FCT) + fundo ERDERA |
O calendario de 2026 indica que a chamada transnacional conjunta ERDERA esta em curso durante 2026, com os financiamentos nacionais a fluir para as equipas selecionadas depois de aprovados pela parceria.
Como as organizações portuguesas podem participar
Portugal tem uma presenca ativa no ecossistema europeu de doencas raras. O Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA), centros academicos como o i3S (Porto) e o IMM (Lisboa) e o INFARMED participam em redes europeias de doencas raras. A pergunta prática para organizações nacionais e: a FCT ou outra entidade portuguesa esta a co-financiar a chamada transnacional ERDERA de 2026?
Para grupos de investigação com competencia em genomica, diagnostico de doencas raras ou desenvolvimento de terapias avancadas (ATMPs), a ERDERA e o caminho preferencial para acesso a financiamento europeu coordenado, dados internacionais de pacientes e visibilidade perante parceiros clinicos e industriais europeus.
O Horizonte Europa Cluster 1 (Saúde) inclui outros topicos relevantes para investigadores em doencas raras, nomeadamente no ambito das Parcerias Europeia sobre Cancro (UNCAN.eu) e sobre Saúde Mental. A Open Capital acompanha o portfolio de chamadas de saúde do Horizonte Europa e pode apoiar na identificacao de oportunidades de candidatura especificas para o perfil de cada organização.
O que recomendamos a organizações de investigação em saúde
A ERDERA Fase 2 e um instrumento de escala europeia que nao e acessivel a novas organizações por candidatura direta. O valor pratico deste artigo para organizações portuguesas esta em dois pontos: primeiro, verificar se a FCT ou outra entidade nacional esta a participar na chamada transnacional de 2026 (o que abre oportunidade de candidatura ao nível nacional); segundo, posicionar-se agora para integrar a ERDERA em futuras fases ou para aceder a outros topicos de doencas raras no Horizonte Europa 2026-2027.
Para centros hospitalares, institutos de investigação e startups de bioterapias focadas em doencas raras, o EIC Pathfinder e o EIC Accelerator sao alternativas mais abertas e com candidatura direta ao nível europeu. A Open Capital pode ajudar a identificar qual o instrumento mais adequado ao estadio de desenvolvimento da investigação ou produto em causa.
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